La narcolepsia es una enfermedad crónica del sueño, un trastorno neurológico que afecta notablemente a la calidad de vida del paciente. En España 25.000 personas padecen narcolepsia. El Hospital Vithas Madrid Arturo Soria y Bioprojet Pharma han celebrado la primera Reunión de Expertos en Narcolepsia de la Comunidad de Madrid.
La somnolencia diurna excesiva y las ráfagas de sueño, hasta el punto de quedarse dormido sin poder evitarlo, son el síntoma principal de la narcolepsia, una enfermedad crónica que se enmarca dentro de los trastornos del sueño. Se trata de un trastorno neurológico, que condiciona notablemente la calidad de vida de los pacientes afectados. Precisamente, con el fin de intercambiar y actualizar conocimientos en torno a esta enfermedad, se ha celebrado la primera Reunión de Expertos en Narcolepsia de la Comunidad de Madrid.
La narcolepsia, como afirma el doctor Rafael del Río, Jefe de la Unidad del Sueño del Hospital Vithas Madrid Arturo Soria, se puede clasificar en dos tipos. “La narcolepsia de tipo 1 y la de tipo 2. La de tipo 1, que se corresponde con la anteriormenteconocida como narcolepsia con cataplejía, se caracteriza por presentar somnolencia diurna excesiva, pérdida de tono muscular transitoria y otros síntomas, como sueño nocturno fragmentado, alucinaciones y parálisis del sueño”.
La cataplejía es la pérdida súbita del tono muscular desencadenada por determinadas emociones, típicamente la risa, cuando ésta es intensa, especialmente si son inesperados. Tiene una corta duración, de uno a dos minutos. Puede afectar a todo el cuerpo o predominar en la cara y cuello. Este mecanismo es similar al que se produce en la fase de sueño REM, en la que habitualmente se producen los sueños, pero en los afectados por narcolepsia surge en cualquier momento y les impide moverse, incluso aunque estén despiertos.
El informe de 2016 de la Red de Enfermedades Raras Orphanet establece una prevalencia de narcolepsia de 25 casos por cada 100.000 habitantes. En nuestro país, según datos de la Sociedad Española de Neurología, hay 25.000 afectados. Es una enfermedad rara, cuyo origen se relaciona con factores genéticos y ambientales y, además, últimamente se ha vinculado al sistema inmune como desencadenante. “En los últimos años se ha producido un avance importantísimo en el conocimiento de los mecanismos que subyacen al comienzo de la enfermedad lo que abre también nuevas perspectivas terapéuticas. Se sospecha que la clave es la destrucción temprana, probablemente por un mecanismo inmunológico, de un grupo de neuronas situadas en el hipotálamo lateral que utilizan como neurotransmisor la hipocretina. Este péptido resulta frecuentemente indetectable en los pacientes con Narcolepsia tipo I”, afirma el doctor del Río.
Los tratamientos farmacológicos, junto con unas indicaciones personalizadas para el paciente sobre higiene del sueño permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes. La tardanza en el diagnóstico es habitual, por ello, desde la Unidad del Sueño del Hospital Vithas Madrid Arturo Soria recomiendan acudir a consulta ante cualquier sospecha.
Primera Reunión de Expertos en Narcolepsia
El laboratorio Bioprojet Pharma y el Hospital Vithas Madrid Arturo Soria han organizado el encuentro con el fin de establecer una interacción y colaboración entre los expertos en la materia.
Durante la sesión se han celebrado diversas mesas redondas en las que, expertos en narcolepsia, han abordado temas como los mecanismos inmunológicos de la enfermedad, el manejo clínico terapéutico, las nuevas tendencias en la comprensión de los mecanismos de la narcolepsia y la evidencia clínica en nuevas alternativas terapéuticas.
Bioprojet: un laboratorio dedicado a la investigación con vocación internacional
Bioprojet es un laboratorio farmacéutico francés que lleva más de 30 años dedicado a la investigación y comercialización de nuevas moléculas terapéuticas. Fue fundado en 1982 por Jeanne Marie Lecomte, directora general y Jean Charles Schwartz, director científico.
En 1983, el descubrimiento del receptor de la histamina H3 por Jean Charles Schwartz y su equipo abrió el camino a las investigaciones y al desarrollo clínico realizados por Bioprojet sobre los receptores y la concepción de moléculas con potencial terapéutico en numerosos ámbitos (neurología, gastroenterología, alergología, oncología, etc.).
Las mismas investigaciones fundamentales sobre un tipo de receptores específicos, los receptores de histamina, han generado el descubrimiento de un nuevo principio activo - Pitolisant - que representa una nueva alternativa a los tratamientos actuales de la narcolepsia, en términos de eficacia y de efectos indeseables.
Hoy en día Bioprojet cuenta con 135 empleados de los cuales un 60% se dedican a la investigación y ha desarrollado una presencia internacional con una facturación total de 80M€.
El compromiso de Vithas: calidad, innovación y largo plazo
Vithas atiende anualmente a más de 2.900.000 pacientes en sus 12 hospitales y 13 centros especializados denominados Vithas Salud. Los hospitales están ubicados en Alicante, Almería, Benalmádena, Granada, Las Palmas de Gran Canaria, Lleida, Madrid, Málaga, Tenerife, Vigo y Vitoria-Gasteiz. Los centros Vithas Salud se encuentran en Alicante, El Ejido, Fuengirola, Granada, La Estrada, Las Palmas de Gran Canaria, Lleida, Madrid, Málaga, Marín, Pontevedra, Sanxenxo, Vilagarcía, Vigo y Vitoria-Gasteiz.
La apuesta de Vithas por una asistencia sanitaria de calidad va unida al compromiso de inversión permanente en mejora de infraestructuras y dotaciones tecnológicas. Con un modelo de crecimiento que se basa en la diversificación geográfica y la sostenibilidad, el grupo prevé consolidar su presencia nacional ya sea de manera orgánica o mediante adquisiciones.
