Se celebrará en el mencionado hospital (C/León y Castillo nº 292) el próximo día 1 de febrero a las 16:30h.
La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa de herencia autosómica dominante con síntomas motores, conductuales y cognitivos, debido a mutación del gen IT15. La edad media de comienzo se sitúa entre los 35 y los 44 años, y la de fallecimiento, a los 15-20 años después del inicio.
Debemos tener en cuenta que las condiciones en las que se encuentran estos pacientes (inmovilidad, pérdida de peso, tendencia a broncoaspiraciones, etc.) les hacen más vulnerables a padecer otras enfermedades. Hasta ahora solo disponemos de un tratamiento sintomático que no detiene su evolución. Sin embargo, hay nuevas vías de investigación terapéutica, algunas en fase de ensayos clínicos, que intentan suprimir la expresión o progresión de la proteína mutante mediante técnicas silenciadoras del gen.
Reunirá a especialistas de toda España
La Jornada contará con la participación de destacados especialistas en esta enfermedad poco frecuente como Andrea Horta, neuropsicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora española de la red internacional European Huntington’s Disease Network; Saúl Indra, neuropsicólogo de este mismo hospital barcelonés y director del Departamento de Neuropsicología del Instituto Universitario Dexeus; Pedro García Ruiz, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid; y el impulsor del evento, el Dr. José Matías Arbelo González, director del Servicio de Neurología de Vithas Las Palmas y del Centro Integral de Estudio de Enfermedades Neurodegenerativas (CIEEN).
Además, participarán los presidentes de las asociaciones Canaria y Española de Huntington, Fabián Morales y Ruth Blanco, respectivamente, y Beatrice De Schepper, representante de la European Huntington Association, entre otros.
Programa:
16:45 Presentación.
16:50 Atención de Huntington en Gran Canaria.
Dr. José Matías Arbelo.
17:00 Importancia de la coordinación española como parte de la red internacional sobre la enfermedad de Huntington. Dra. Andrea Horta Barba.
17:20 Mesa Redonda: Necesidad de una asociación de enfermos de Huntington en Gran Canaria.
Dña. Ruth Blanco, D. Fabián Morales Vega, D. Jorge Rodríguez y Dña. Beatrice De Schepper.
17:40 Descanso.
18:10 Neuropsicología en la E. de Huntington.
Dr. Saúl Indra Martínez.
18:30 Nuevos horizontes terapéuticos; hay esperanza.
Dr. Pedro García Ruiz.
18:50 Clausura.
19:00 Música para el bienestar.
Grupo Theros Quartet.
Participantes:
José Matías Arbelo González
Coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital
Universitario Insular de Gran Canaria.
Director del Centro Integral de Estudio de Enfermedades. Neurodegenerativas
(CIEEN) y del Servicio de Neurología del Hospital Vithas Las Palmas. Profesor Asociado de Neurología de la Facultad de Medicina de la ULPGC.
Ruth Blanco Peralta
Presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).
Andrea Horta Barba
Neuropsicóloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la
Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Coordinadora española de la red internacional “European Huntinton’s Disease
Network”.
Saúl Indra Martínez
Neuropsicólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la
Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Director del Departamento de Neuropsicología del Instituto Universitario Dexeus. Coordinador del Grupo de Trabajo en Cognición en la enfermedad de
Huntington de la “European Huntington’s Disease Network”.
Fabián Morales Vega
Presidente de la Asociación Canaria de Huntington.
Pedro García Ruiz
Coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital
Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Profesor Asociado de Neurología. Universidad Autónoma de Madrid. Rare Diseases Study Group. Movement Disorders Society.
Jorge Rodríguez Cruz
Vocal de la Asociación Canaria de Huntington.
Beatrice De Schepper
Representante de la European Huntington Association.
