Fundación Querer y Fundación Vithas suman esfuerzos en favor de la detección precoz de enfermedades neurológicas en niños
En España, el 15% de los niños presenta alguna dificultad en el lenguaje y un 7%, algún trastorno específico, como retraso (niños que tardan en hablar), regresión (niños que dejan de hablar) o alteración (niños que hablan mal), según señala la Dra. Lilia Hernández del Castillo, neuropsicóloga del hospital Vithas Madrid Aravaca. La existencia de un trastorno del lenguaje puede ser un síntoma de trastorno neurológico, como el trastorno del espectro autista, el trastorno generalizado del desarrollo (TEA) o la afasia epiléptica, entre otros. Pero no siempre resulta fácil valorar el lenguaje en niños pequeños, no siempre se consigue que hablen durante la consulta y, aun así, es difícil saber si la expresividad que exhiben durante la visita corresponde a su nivel lingüístico habitual.
La mayoría de los niños que sufren algún trastorno específico del lenguaje y enfermedades neurológicas diagnosticadas acude a centros de educación especial. En 2016, la Comunidad de Madrid acogió a 6.003 niños en dichos centros, pero sólo uno pasó de su centro de educación especial a un centro de educación ordinaria. Esta situación pone de manifiesto varios aspectos respecto a las enfermedades neurológicas pediátricas, entre los que destacan la dificultad para abordarlas de forma precoz, el desconocimiento social existente y la escasez de protocolos de diagnóstico y tratamiento, tres áreas fundamentales para poder favorecer la inclusión social de estos niños.
Conscientes de la necesidad de establecer un marco de actuación referente en ofrecer solución clínica y pedagógica a los niños con estas enfermedades, la Fundación Vithas y la Fundación Quererhan firmado un acuerdo de colaboración que pretende promover la investigación y divulgación de protocolos para el diagnóstico temprano y tratamiento de las enfermedades neurológicas pediátricas, especialmente el trastorno del lenguaje y otras enfermedades raras, muchas de ellas relacionadas con formas poco frecuentes de epilepsia.
Con este acuerdo, ambas fundaciones pretenden establecer modelos de trabajo coordinados entre profesionales médicos, pedagógicos y familiares del niño, de manera que cada paciente pueda ser contemplado en su conjunto para recibir una atención individualizada que favorezca su desarrollo y le proporcione mayor autonomía.
El acuerdo entre la Fundación Vithas y la Fundación Querer también contempla un claro interés divulgativo, tanto hacia la sociedad, para luchar contra el gran estigma existente alrededor de los niños con problemas neurológicos y sus familiares, como hacia el resto de la comunidad científicay los especialistas docentes. Jornadas, simposios, aulas de salud… formarán parte de las acciones conjuntas que se plantean como respuesta a la necesidad de alertar a la sociedad de la importancia de estas enfermedades.
La responsable del área de coordinación de los Comités neurológico - científico será la Dra. Maria Jesús Pascual, responsable del servicio de pediatría del Hospital Vithas Madrid Aravaca y patrona-fundadora de la Fundación Querer. La doctora Pascual cuenta en el plano investigador con las doctoras Pilar Tirado y Lilia Hernández, expertas en neuropediatría y psicología pediátrica, respectivamente.
Trastornos del lenguaje y dificultades a la hora de abordarlos
El desarrollo del cerebro humano se genera principalmente de los 0 a los 14 años. Cualquier enfermedad que afecte a ese crecimiento debe ser atajada de la manera más precoz posible para que el niño pueda integrar la mayor información de la manera más adecuada.
El acuerdo entre la Fundación Vithas y la Fundación Querer se verá reforzado gracias a la involucración de los diferentes profesionales pediátricos que forman parte del Grupo Vithas, de manera que se aúnen criterios para la detección precoz y actuaciones ante determinados síntomas detectados en consulta. Además, contar con una muestra suficientemente representativa sobre la que poder realizar diferentes análisis permite elaborar conclusiones más precisas.
Según señala José Luis Pardo, Consejero Director General del Grupo Vithas, “estamos encantados de ofrecer nuestro conocimiento y capacidad para apoyar la labor de investigación de la Fundación Querer y la divulgación de los avances científicos que resulten de cada estudio.” Y añade “ponemos a disposición de la fundación nuestra red hospitalaria, con 46 centros, más de 9.700 profesionales, pues somos conscientes de la importancia de poder contar con el mayor número de casos posible y la mayor coordinación entre los profesionales de pediatría, neurología, psicología, neurología y psicología pediátricas, neurofisiología y cualquier otra especialidad necesaria para que los trabajos de investigación puedan arrojar resultados concluyentes y más precisos.”
Pilar García de la Granja, presidenta y fundadora de la Fundación Querer, indica que “a partir de los 7 años, los niños con problemas neurológicos comienzan a tener fracaso escolar, falta de avance en el aprendizaje… pero los padres no suelen encontrar una respuesta precisa sobre el problema causante de este retroceso. El diagnóstico suele llegar tarde, a los 9 o 10 años. Mientras tanto, el niño sufre porque no puede seguir el mismo ritmo que otros niños de su edad, con frecuencia es apartado... Y los padres se encuentran en una situación de desconcierto y desesperanza.” Y añade que “la acción investigadora que favorece el acuerdo entre la Fundación Vithas y la Fundación Querer permitirá aunar criterios sobre los pasos a dar ante determinados síntomas detectados en consulta, algo fundamental para poder realizar un diagnóstico precoz que permita identificar con precisión la enfermedad y derivar al especialista más adecuado.”
La directora de la Fundación Vithas , Mar Álvarez asegura que “firmar este convenio representa el comienzo de una trayectoria conjunta con la que esperamos favorecer, canalizar y colaborar en todas aquellas iniciativas que consideremos relevantes para el desarrollo de este convenio a través de actividades en el ámbito social, docente o investigador, en beneficio de los niños con necesidades especiales derivados de sus enfermedades neurológicas.” Además, añade que “nuestro objetivo es desarrollar métodos de diagnóstico y tratamiento de estas patologías que puedan ayudar a los demás profesionales de la medicina, familiares y, por supuesto, a un colectivo de pacientes tan especial como es el de estos niños”.
Por su parte, la Dra. Pascual, responsable del servicio de pediatría del Hospital Vithas Madrid Aravaca, indica que “en la Fundación Querer estamos felices de poder incrementar nuestra relación con el Grupo Vithas y su Fundación para mejorar, no solo en la difusión y el conocimiento sobre estas enfermedades, sino también, crear una relación que nos permita poder diagnosticar de forma prematura e investigar enfermedades neurológicas que afectan a niños con capacidad de aprendizaje y que afectan directamente al lenguaje”.
