Vithas Sevilla visibiliza la ataxia a través de la voz de sus pacientes: “Quería dar un paso y mi cuerpo no me seguía”

• Cerca del 40% de los casos de ataxia son adquiridos con síntomas que aparecen de forma abrupta y son altamente discapacitantes.
•  “En Irenea, cada tratamiento se personaliza con un enfoque interdisciplinar y tecnologías avanzadas para que cada paciente recupere la máxima autonomía posible”, destaca la Dra. Myrtha O’Valle, directora asistencial de Irenea en Vithas Sevilla y Vithas Xanit Internacional.

Con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Unidad de Rehabilitación Neurológica del Hospital Vithas Sevilla destaca la importancia de la neurorrehabilitación para la recuperación de estos pacientes. Esta unidad aplica una atención personalizada basada en el modelo de excelencia desarrollado por Irenea, el Instituto de Rehabilitación Neurológica de Vithas integrado en el Instituto de Neurociencias Vithas, que también se replica en las unidades especializadas en neurorrehabilitación de Vithas Valencia Consuelo, Vithas Aguas Vivas, Vithas Vigo, Vithas Sevilla y Vithas Xanit Internacional, además de un centro monográfico en Elche.

Vithas Sevilla quiere contribuir también a concienciar a la sociedad sobre cómo este trastorno afecta al día a día de los pacientes, visibilizándolo a través de su propia voz. Tal y como define la Federación de Ataxias de España[1], “la ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, que se manifiesta como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio”.

Hace un año, Enmanuel sufrió un accidente de tráfico que le obligó a permanecer 40 días en la UCI. Tras superar una dura fase aguda, uno de los déficits que acompañan a Enmanuel tras el traumatismo craneoencefálico ha sido una ataxia cerebelosa que ha transformado por completo su vida. “Quería dar un paso y mi cuerpo no me seguía”, confiesa con emoción. Desde entonces, cada gesto cotidiano como levantarse de la cama, llevar un vaso de agua a la boca o caminar por un pasillo, se ha convertido en un reto que exige una enorme fortaleza personal y el acompañamiento constante de la rehabilitación especializada que recibe en Vithas Sevilla.

El testimonio de Enmanuel refleja la experiencia de miles de personas que conviven con este trastorno neurológico caracterizado por la pérdida de coordinación motora incluso para realizar las actividades motoras más simples, inestabilidad de la marcha y el desequilibrio. Pero que también incluye otra sintomatología como dificultades en la articulación o en la deglución.

Aunque la ataxia suele asociarse a causas hereditarias, que representan alrededor del 60% de los casos, la Sociedad Española de Neurología estima que aproximadamente un 40 % son adquiridos[2], como ocurre tras un ictus o un traumatismo craneoencefálico como en el caso de Enmanuel. En estas situaciones, los síntomas pueden aparecer de forma abrupta tras la lesión y resultar altamente discapacitantes.

Fisioterapia y tratamientos adaptados para atender la ataxia

La Dra. Carolina Colomer, directora clínica de Irenea, recuerda que la fisioterapia sigue siendo un pilar básico en el tratamiento de la ataxia. En concreto, “la fisioterapia brinda estrategias de aprendizaje motor que permiten estabilizar la progresión de las alteraciones del equilibrio y la coordinación o recuperar habilidades perdidas en determinados casos, como en la ataxia adquirida tras un daño cerebral. Pero no solo la fisioterapia se debe implementar para enlentecer la progresión de la ataxia, también es importante abordarla desde una perspectiva psicológica, logopédica y ocupacional”.

Por su parte, la Dra. Myrtha O’Valle, directora asistencial de Irenea en Vithas Sevilla y Vithas Xanit Internacional, ha subrayado la importancia de intervenir desde el primer momento, recordando que “es esencial que un especialista realice una evaluación temprana para diseñar un plan de tratamiento adaptado a las necesidades de cada paciente. Mientras en las ataxias hereditarias los síntomas suelen comenzar de forma larvada y progresiva, en las adquiridas, como la que presenta Enmanuel, los síntomas pueden irrumpir bruscamente y resultar altamente discapacitantes desde el inicio”.

En este sentido, la Dra. O’Valle añade que el éxito del tratamiento no depende únicamente de la mejora motora, sino de un abordaje integral que atienda también la esfera cognitiva, emocional e incluso social del paciente. “Muchas personas con ataxia sufren estrés, y alteraciones emocionales debido a sus limitaciones físicas. En Irenea acompañamos a cada paciente no solo en su recuperación funcional, sino también en su autoestima, en sus relaciones personales y en su integración familiar y social. La ataxia no se afronta en soledad, se supera con un equipo interdisciplinar y con la implicación activa de su entorno”.

La Unidad de Neurorrehabilitación de Vithas Sevilla se ha consolidado como un referente en Andalucía en el abordaje integral de la ataxia y otras secuelas neurológicas. Con programas tanto ambulatorios como de hospitalización, incorpora tecnologías de vanguardia y tratamientos intensivos que combinan fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y neuropsicología, todo ello supervisado por un equipo médico.

En palabras de O’Valle, “cada persona con ataxia es única y nuestro compromiso es acompañarla en todo el proceso de recuperación, ofreciendo un tratamiento individualizado que no solo ralentice la progresión de la enfermedad, sino que le devuelva independencia y confianza para retomar su vida”.

[1] https://fedaes.org/que-es-la-ataxia/

[2] https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link250.pdf